Nereden geleceğim? Atalarım nereden geliyor? Dünya çapında milyonlarca insan kendilerine bu soruyu soruyor. Gen-analziler bir cevap vaat ediyor. Zaten yaklaşık 50 Euro alabilirsiniz. Almanya'daki bir sağlayıcı şu anda test başına 39 avro özel bir teklifle reklam veriyor. Ancak, şirketler müşterinin verilerini eşdeğer olarak alırlar. Bununla birlikte, ABD'den 23andMe örneği olarak risk taşıyan kazançlı bir iş modeli. Şirket, on iki milyondan fazla müşteriden ilişkili kişisel bilgilerle genetik dizilere sahiptir.
23andme bugünlerde iflas başvurusunda bulundu. O zamandan beri, San Francisco merkezli şirket artık kendisini sorulardan kurtaramıyor, çünkü müşteriler veri kayıtlarının silinmesini istemektedir. BBC'ye göre, 23andMe'nin talepleri karşılamak için büyük sorunları var. İngiliz yayıncısı, etkilenenlerin ifadelerine güveniyor. Buna göre, bu hesaplarına bu erişim için bazen saatler sürdü. Müşteriler, 23andMe'nin verileri olası yeni bir sahibine satabileceğinden endişe duyuyor – şirketin taahhütlerinin aksine, bunu yapmamak.
Aslında şirket, ilgili kişinin adına, cinsiyetine ve doğum tarihine atanan genetik bilgilerin bir kısmını tutmak istiyor. Biri yasal olarak bunu yapmak zorunda, söyleniyor. 23andMe 14 Mayıs'ta en yüksek teklifte açık artırmaya çıkarılacak. Başlangıç 2006 yılında Anne Wojcicki tarafından kuruldu. Girişimci, Google'ın kurucusu Sergey Brin'in eski karısıdır.
Bu, genleri California'da tükürük örneği ile analiz eden Almanya'dan müşteriler için ne anlama geliyor? Berlin Veri Koruma Görevlisi bir sözcü hakkında bilgi veriyor: “Sorumlu şirket ABD'de bulunuyor. Ancak, Avrupa veri koruma yönetmeliğinin kuralları, hizmetlerini sunarlarsa ve AB'den verileri işlerse Amerikan şirketleri için de geçerlidir.” AB vatandaşları bu nedenle verilerini silme hakkına sahipti. Bir gen testleri sağlayıcısı sahibini değiştirirse, veriler yalnızca ilgili kişi bilgilendirilmiş ve açıkça onaylanmışsa aktarılmalıdır.
Gen Analizi: 2,1 milyon kullanıcıyla Almanya'da sağlayıcı
Almanya'da karşılaştırılabilir teklifler de var. Örneğin şirket MyHeritage, 2.1 milyondan fazla kullanıcıya sahip olduğunu iddia ediyor. Veri koruma düzenlemeleri şunları söylüyor: “MyHeritage, gelecekte hiçbir zaman müşteri adları, e -posta adresleri, adresler ve aile ağaçları gibi) kişisel verileri satmamış veya lisanslı veya lisanslı olarak satmamıştır.” Verilere erişim reddedilen sigorta şirketlerinden açıkça bahsedilmektedir. Bilgilerin kullanımı da yasaktır. “Kullanıcılar verilerini MyHeritage'den istedikleri zaman silebilirler. Silinme kalıcı ve geri döndürülemez.”
Berlin Veri Koruma Görevlisi'ne göre, bir müşteri verilerinin ne için kullanılabileceğini yazılı olarak kabul etmelidir. Ancak: “Böyle bir gen analizi yaparken, böyle bir genetik incelemeyle ilişkili risklerin farkında olmalısınız”, konuşmacıyı vurgular. “Genetik veriler, diğer şeylerin yanı sıra sağlık kırılganlığı, sağlık riskleri ve kalıtsal hastalıklar hakkındaki bilgilerden türetilebilir.” Bu bulgular aynı zamanda fiziksel aile üyelerine de uzanacaktır. Diyerek şöyle devam etti: “Bu nedenle, örneğin sigorta ve işverenler yoluyla bu verilerin bilgisi söz konusu olduğunda ayrımcılık ve damgalama riski muazzamdır.”
Gerekirse, bir şirkette bir veri dökümü ise gerekirse kredi kartı verileri veya e -posta adresi değiştirilebilir. “Genetik veriler değiştirilemez, ancak ömür boyu ve ötesinde her insana karşı sorumludur.” Kökeni belirlemek isteyen herkes Almanya'da veya AB'ye dayanan bir sağlayıcı seçmelidir. Diyerek şöyle devam etti: “Bu, Avrupa veri koruma haklarının Avrupa denetleyici makamları tarafından uygulanmasını ve gerekirse Avrupa mahkemelerinde suçlanabilmesini sağlamanın tek yolu budur.”
23andme bugünlerde iflas başvurusunda bulundu. O zamandan beri, San Francisco merkezli şirket artık kendisini sorulardan kurtaramıyor, çünkü müşteriler veri kayıtlarının silinmesini istemektedir. BBC'ye göre, 23andMe'nin talepleri karşılamak için büyük sorunları var. İngiliz yayıncısı, etkilenenlerin ifadelerine güveniyor. Buna göre, bu hesaplarına bu erişim için bazen saatler sürdü. Müşteriler, 23andMe'nin verileri olası yeni bir sahibine satabileceğinden endişe duyuyor – şirketin taahhütlerinin aksine, bunu yapmamak.
Aslında şirket, ilgili kişinin adına, cinsiyetine ve doğum tarihine atanan genetik bilgilerin bir kısmını tutmak istiyor. Biri yasal olarak bunu yapmak zorunda, söyleniyor. 23andMe 14 Mayıs'ta en yüksek teklifte açık artırmaya çıkarılacak. Başlangıç 2006 yılında Anne Wojcicki tarafından kuruldu. Girişimci, Google'ın kurucusu Sergey Brin'in eski karısıdır.
Bu, genleri California'da tükürük örneği ile analiz eden Almanya'dan müşteriler için ne anlama geliyor? Berlin Veri Koruma Görevlisi bir sözcü hakkında bilgi veriyor: “Sorumlu şirket ABD'de bulunuyor. Ancak, Avrupa veri koruma yönetmeliğinin kuralları, hizmetlerini sunarlarsa ve AB'den verileri işlerse Amerikan şirketleri için de geçerlidir.” AB vatandaşları bu nedenle verilerini silme hakkına sahipti. Bir gen testleri sağlayıcısı sahibini değiştirirse, veriler yalnızca ilgili kişi bilgilendirilmiş ve açıkça onaylanmışsa aktarılmalıdır.
Gen Analizi: 2,1 milyon kullanıcıyla Almanya'da sağlayıcı
Almanya'da karşılaştırılabilir teklifler de var. Örneğin şirket MyHeritage, 2.1 milyondan fazla kullanıcıya sahip olduğunu iddia ediyor. Veri koruma düzenlemeleri şunları söylüyor: “MyHeritage, gelecekte hiçbir zaman müşteri adları, e -posta adresleri, adresler ve aile ağaçları gibi) kişisel verileri satmamış veya lisanslı veya lisanslı olarak satmamıştır.” Verilere erişim reddedilen sigorta şirketlerinden açıkça bahsedilmektedir. Bilgilerin kullanımı da yasaktır. “Kullanıcılar verilerini MyHeritage'den istedikleri zaman silebilirler. Silinme kalıcı ve geri döndürülemez.”
Berlin Veri Koruma Görevlisi'ne göre, bir müşteri verilerinin ne için kullanılabileceğini yazılı olarak kabul etmelidir. Ancak: “Böyle bir gen analizi yaparken, böyle bir genetik incelemeyle ilişkili risklerin farkında olmalısınız”, konuşmacıyı vurgular. “Genetik veriler, diğer şeylerin yanı sıra sağlık kırılganlığı, sağlık riskleri ve kalıtsal hastalıklar hakkındaki bilgilerden türetilebilir.” Bu bulgular aynı zamanda fiziksel aile üyelerine de uzanacaktır. Diyerek şöyle devam etti: “Bu nedenle, örneğin sigorta ve işverenler yoluyla bu verilerin bilgisi söz konusu olduğunda ayrımcılık ve damgalama riski muazzamdır.”
Gerekirse, bir şirkette bir veri dökümü ise gerekirse kredi kartı verileri veya e -posta adresi değiştirilebilir. “Genetik veriler değiştirilemez, ancak ömür boyu ve ötesinde her insana karşı sorumludur.” Kökeni belirlemek isteyen herkes Almanya'da veya AB'ye dayanan bir sağlayıcı seçmelidir. Diyerek şöyle devam etti: “Bu, Avrupa veri koruma haklarının Avrupa denetleyici makamları tarafından uygulanmasını ve gerekirse Avrupa mahkemelerinde suçlanabilmesini sağlamanın tek yolu budur.”