Eylül sonu kendilerine tarih sözü verilen dönemdir. Elena Lierck ve İyileşmeyen Çocuklar girişiminden meslektaşlarının umut bağladığı Federal Sağlık Bakanı Karl Lauterbach (SPD) ile bir toplantı için. Dernek, korona enfeksiyonunun sonuçlarından muzdarip çocukların, özellikle de daha çok yorgunluk olarak bilinen, Kovid ve Vac sonrası en güçlü formlardan biri olan ME/CFS’nin ihtiyaçlarına kendini adamıştır.
İyileşmemiş çocuklar aslında Lauterbach’ın bu Salı günü Uzun Kovid konulu yuvarlak masa toplantısına katılmak istemişti. Yerlerini uzmanlar ve etkilenenler aldı. Elena Lierck, “E-posta ve telefon yoluyla davetiye istedik” diyor. Bakanlık kapasitelerin sınırlı olduğundan bahsetti. “Etkilenenlerden bazı temsilcilerin zaten olduğu söylendi.” Yuvarlak masada özellikle ME/CFS’den muzdarip tahmini 80.000 çocuk ve gencin sesi eksikti. Bir sonraki şans: ayın sonu.
Reklam | Okumaya devam etmek için kaydırın
Her başlangıç zordur, hayırseverliğin sloganı bu olabilir. Ancak ME/CFS’li birçok hasta ve ailesi için bu başlangıç oldukça geç görünmektedir. Sonuçta Dünya Sağlık Örgütü (WHO), 1969’dan bu yana sayısız semptom ve belirtileriyle bu hastalığı resmi olarak tanımıştır. Genellikle enfeksiyonlardan, gripten veya Pfeiffer glandüler ateşinden sonra ortaya çıkabilir ve yalnızca Kovid-19 tarafından tetiklenmez. Ancak ME/CFS yalnızca pandemi sırasında siyasi radarda göründü. Corona’dan önce bile tahminen çeyrek milyon insan bu hastalığa yakalanmıştı.
Ancak şu anda bile bu kronik hastalık, Corona’nın uzun vadeli etkilerine karşı mücadelede küçük bir rol oynayacak gibi görünüyor. Bu izlenim sadece Sebastian Musch’a açık değildi. Alman ME/CFS Derneği’nin yuvarlak masa toplantısına katıldı. Örgütü, Uzun Süreli Kovid Almanya ve Kurtarılmadı girişimlerinin yanı sıra, Federal Sağlık Bakanlığı’ndaki toplantıda etkilenen yüz binlerce kişiyi temsil etti. Musch, “Uzun Kovid hastalarına dair çok genel bir konuşma vardı” diyor. “Ancak bu, birçok farklı hasta grubunu içeriyor.”
Hasta Avukatları: ME/CFS’nin Nedenlerini Ele Alma
Lauterbach, diğer şeylerin yanı sıra, araştırma için ek 60 milyon avro sözü vermişti. Bu toplam 100 milyonu kullanılabilir hale getirecek. Ayrıca diğer hastalıklarda halihazırda kullanılan ve Uzun Kovid için onaylanan preparatlar sayesinde ilacın hastalara hızlı bir şekilde ulaştırılması gerekiyor.
Yuvarlak masa toplantısının ardından düzenlenen basın toplantısında ME/CFS konusunu gündeme getiren kişi Carmen Scheibebogen’dı. Charité’deki bağışıklık yetersizliği kliniğinin başkanı, daha önce diğer hastalıkların tedavisi için onaylanmış olan ancak artık ME/CFS semptomları için de umut verici görünen ilaçların bir listesinin yıl sonuna kadar hazırlanacak olmasından başlangıçta memnundu. . Scheibebogen aynı anda hem araştırma hem de eğitim alanında zorluklarla karşılaştı.
Sebastian Musch yalnızca Berlinli profesörle aynı fikirde olabilir. “ME/CFS daha önce ciddiye alınsaydı ve salgından yıllar önce uygun şekilde araştırmaya yatırım yapılmış olsaydı, mevcut soruların bazılarına zaten cevaplarımız olurdu.” Sadece yorgunlukla ilgili sorular değil, bir bütün olarak Uzun Kovid ile ilgili sorular. Örneğin, postural taşikardi sendromu (POTS). Musch, “Semptomlarla ilgili bir şeyler yapılabilirse başlangıçta hastaya yardımcı olur” diyor. “Fakat önemli olan hastalığın nedenleri hakkında bir şeyler yapabilmektir.”
Hastalığın tüm yönlerini tek bir tedavide bir araya getirmek için farklı tıp disiplinlerinden uzmanları bir araya getirme önerisini destekliyor. Musch, dijital ağ oluşturma fırsatından yararlanmak gerektiğini söylüyor. ME/CFS anlayışının tabana kadar uyandırılması gerekiyor. “Pratisyen hekimlerin bu hastalık hakkında bilgi sahibi olması önemlidir.”
ME/CFS’den öğrenmek iyileşmeyi öğrenmektir. Sebastian Musch bunu böyle ifade etmedi ama muhtemelen öyle demek istiyordu. Yuvarlak masayla bir başlangıç yapılmış olmasından memnun. Yakında devam etmeyi umuyor.
Bu arada Lena Lierck eğitime olan ihtiyacın hala ne kadar büyük olduğunu çok net bir şekilde hissediyor. Don’t Recover Kids girişimi bir yıldan az bir süredir varlığını sürdürüyor. Şunları söylüyor: “Bu süre zarfında bizden yardım isteyen insanlardan yaklaşık 500 soru aldık.” Lierck ayrıca harekete geçilmesi gerektiğine de inanıyor. “Çok uzun sürüyor.” En azından İyileşmeyen Çocuklar yakında Bakan Lauterbach’la bir randevuya çıkacak; en azından gelecekte.
İyileşmemiş çocuklar aslında Lauterbach’ın bu Salı günü Uzun Kovid konulu yuvarlak masa toplantısına katılmak istemişti. Yerlerini uzmanlar ve etkilenenler aldı. Elena Lierck, “E-posta ve telefon yoluyla davetiye istedik” diyor. Bakanlık kapasitelerin sınırlı olduğundan bahsetti. “Etkilenenlerden bazı temsilcilerin zaten olduğu söylendi.” Yuvarlak masada özellikle ME/CFS’den muzdarip tahmini 80.000 çocuk ve gencin sesi eksikti. Bir sonraki şans: ayın sonu.
Reklam | Okumaya devam etmek için kaydırın
Her başlangıç zordur, hayırseverliğin sloganı bu olabilir. Ancak ME/CFS’li birçok hasta ve ailesi için bu başlangıç oldukça geç görünmektedir. Sonuçta Dünya Sağlık Örgütü (WHO), 1969’dan bu yana sayısız semptom ve belirtileriyle bu hastalığı resmi olarak tanımıştır. Genellikle enfeksiyonlardan, gripten veya Pfeiffer glandüler ateşinden sonra ortaya çıkabilir ve yalnızca Kovid-19 tarafından tetiklenmez. Ancak ME/CFS yalnızca pandemi sırasında siyasi radarda göründü. Corona’dan önce bile tahminen çeyrek milyon insan bu hastalığa yakalanmıştı.
Ancak şu anda bile bu kronik hastalık, Corona’nın uzun vadeli etkilerine karşı mücadelede küçük bir rol oynayacak gibi görünüyor. Bu izlenim sadece Sebastian Musch’a açık değildi. Alman ME/CFS Derneği’nin yuvarlak masa toplantısına katıldı. Örgütü, Uzun Süreli Kovid Almanya ve Kurtarılmadı girişimlerinin yanı sıra, Federal Sağlık Bakanlığı’ndaki toplantıda etkilenen yüz binlerce kişiyi temsil etti. Musch, “Uzun Kovid hastalarına dair çok genel bir konuşma vardı” diyor. “Ancak bu, birçok farklı hasta grubunu içeriyor.”
Hasta Avukatları: ME/CFS’nin Nedenlerini Ele Alma
Lauterbach, diğer şeylerin yanı sıra, araştırma için ek 60 milyon avro sözü vermişti. Bu toplam 100 milyonu kullanılabilir hale getirecek. Ayrıca diğer hastalıklarda halihazırda kullanılan ve Uzun Kovid için onaylanan preparatlar sayesinde ilacın hastalara hızlı bir şekilde ulaştırılması gerekiyor.
Yuvarlak masa toplantısının ardından düzenlenen basın toplantısında ME/CFS konusunu gündeme getiren kişi Carmen Scheibebogen’dı. Charité’deki bağışıklık yetersizliği kliniğinin başkanı, daha önce diğer hastalıkların tedavisi için onaylanmış olan ancak artık ME/CFS semptomları için de umut verici görünen ilaçların bir listesinin yıl sonuna kadar hazırlanacak olmasından başlangıçta memnundu. . Scheibebogen aynı anda hem araştırma hem de eğitim alanında zorluklarla karşılaştı.
Sebastian Musch yalnızca Berlinli profesörle aynı fikirde olabilir. “ME/CFS daha önce ciddiye alınsaydı ve salgından yıllar önce uygun şekilde araştırmaya yatırım yapılmış olsaydı, mevcut soruların bazılarına zaten cevaplarımız olurdu.” Sadece yorgunlukla ilgili sorular değil, bir bütün olarak Uzun Kovid ile ilgili sorular. Örneğin, postural taşikardi sendromu (POTS). Musch, “Semptomlarla ilgili bir şeyler yapılabilirse başlangıçta hastaya yardımcı olur” diyor. “Fakat önemli olan hastalığın nedenleri hakkında bir şeyler yapabilmektir.”
Hastalığın tüm yönlerini tek bir tedavide bir araya getirmek için farklı tıp disiplinlerinden uzmanları bir araya getirme önerisini destekliyor. Musch, dijital ağ oluşturma fırsatından yararlanmak gerektiğini söylüyor. ME/CFS anlayışının tabana kadar uyandırılması gerekiyor. “Pratisyen hekimlerin bu hastalık hakkında bilgi sahibi olması önemlidir.”
ME/CFS’den öğrenmek iyileşmeyi öğrenmektir. Sebastian Musch bunu böyle ifade etmedi ama muhtemelen öyle demek istiyordu. Yuvarlak masayla bir başlangıç yapılmış olmasından memnun. Yakında devam etmeyi umuyor.
Bu arada Lena Lierck eğitime olan ihtiyacın hala ne kadar büyük olduğunu çok net bir şekilde hissediyor. Don’t Recover Kids girişimi bir yıldan az bir süredir varlığını sürdürüyor. Şunları söylüyor: “Bu süre zarfında bizden yardım isteyen insanlardan yaklaşık 500 soru aldık.” Lierck ayrıca harekete geçilmesi gerektiğine de inanıyor. “Çok uzun sürüyor.” En azından İyileşmeyen Çocuklar yakında Bakan Lauterbach’la bir randevuya çıkacak; en azından gelecekte.