Ev
Berlin
Yorgunluk: Bu yüzden etkilenenler Reichstag önünde tekrar gösteri yapıyor
Yüzüstü bir demo ile ME/CFS hastaları görünür olmak ister. Bakım, eğitim, tanınma talep ediyorlar. Bir kurban rapor ediyor.
Hıristiyan Schwager
Bulanık bir yüz: Beyin sisi, ME/CFS’nin bir belirtisidir.Fotoğraf kasası/imago
Battaniye getiriyorlar. Ne de olsa Cuma öğleden sonra bir süre Federal Meclis’in merkezi olan Reichstag’ın önündeki çimenlikte yatıyorlar.
12 Mayıs, dünya çapında ME/CFS’ye adanmıştır. Genellikle yorgunluk olarak adlandırılan ve Almanya’da yaklaşık 500.000 kişinin muzdarip olduğu hastalık.
Çocuk Yorgunluğu: Binlerce Kişi Kaderlerine mi Terk Edildi?
Gritt Buggenhagen, sonunda kaç tane olacağını tahmin etmekte zorlanıyor. Yüzüstü demoyu buldu ve başkalarıyla birlikte organize etti. 54 yaşındaki Berlinli, “ME/CFS hastalarının bakımını ve daha fazla araştırma talep ediyoruz” diyor. “Bu hastalığın nihayet tanınmasını talep ediyoruz. Almanya’da, kilit makamlar hala ME/CFS’den haberdar değil.”
Yanlış anlaşılan korona hastalığı: “Tsunami tarafından tepeden tırnağa yakalandı”
Şehitlik başladı. Buggenhagen, “Tuvalete bile gidemedim” diye hatırlıyor. Sekiz saat sonra, büyük bir çabayla tuvalete birkaç metre kala ve yatağına geri dönerek dört ayak üzerinde gideceği yere varmaya çalıştı. “İlk birkaç gündeki durum felaketti: Yardım almadım, umursamadım, kendime yiyecek bir şey yapamadım.” Durum yavaş yavaş biraz düzeldi. Dokuz ay sonra, yine mobil kaide – dört tekerlek, akülü tahrik, tıbbi bir elektrikli araç – sayesinde tekrar daha fazla hareket edebildi. “Arkadaşlar benim için aldı kullanılmış.” Sağlık sigortası masrafları karşılamadı.
Yüzüstü demo: belli ki bir akor vurdu
Sonra on ay önce bir sonraki şiddetli hamle. Buggenhagen, “Yüzüstü demo fikri bana o anda geldi” diyor. Reichstag’ın önünde kimse onu tek başına fark etmeyeceği için cep telefonunu aldı, ekranı kararttı ve Twitter’da kampanyaya katılıp katılamayacağını sordu. “Birdenbire 400 kişi bunu ne zaman yapacağımı öğrenmek istedi.” Fark etti: “Geri dönemem.”
Görünüşe göre fikri ilgi gördü. Almanya’nın her yerinden etkilenenler bu Cuma için kendilerini açıkladılar. Buggenhagen, “Bazılarının uzun bir yol kat etmesi gerekiyor” diyor. Alman ME/CFS Derneği kampanyaya katılıyor. Federal dernek Fatigatio ve Milyonlarca Kayıp girişimi orada. Buggenhagen ve üç meslektaşı Ocak ayında ME-Hilfe adlı kendi derneklerini kurdular. “Tek başına eğilimli bir demo yeterli değil.”
Daha İyi Kişi: Covid, Berlinli şarkıcıyı ne kadar süre trajik bir şekilde yavaşlatıyor?
Örneğin POT yani Postural Taşikardi Sendromu var. Sıklıkla ME/CFS ve ayrıca küçük lif nöropatisi veya diğer komorbiditeler ile ilişkilidir. Sinirler ve kan damarları etkilenebilir. Kalp çarpıntısı, nefes darlığı, titreme, baş dönmesi, bulanık görme, kulak çınlaması, kas zayıflığı – olası semptomların listesi uzundur. Ciddi derecede hasta olan tüm insanların ortak noktası, neredeyse dirençli olmaları veya hiç dirençli olmamalarıdır.
Gritt Buggenhagen de böyle bir stres tahammülsüzlüğünden muzdarip. “Yataktan ancak yarım saat ayrı kalabiliyorum” diyor. Bu arada, kendisine bir bakım derecesi verildi: birinci derece, en düşük seviye. “Altı aydır emekli maaşı alıyorum.” Üçüncü başvuru gerçekleşti. Terapiler açısından, Gritt Buggenhagen “sağlık sigortamın ödediği her şeyi denedi”. İmmünoadsorpsiyon sayılmaz; otoantikorların Buggenhagen’in kanından yıkanarak çıkarılacağı bir prosedür. Umut verici olarak kabul edilir. Ancak başvuru başına yaklaşık 15.000 avroyu karşılayamıyor.
Unutulmuş hastalık – Buggenhagen derneğinin eğitmek için yayınladığı ME/CFS hakkında bir broşürde böyle yazıyor. 1969’da Dünya Sağlık Örgütü (WHO) bunu resmi olarak Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu olarak tanıdı. 12 Mayıs, Almanya’da 28. kez bir anma günü olarak ona ithaf ediliyor. Gritt Buggenhagen, şimdiye kadar pek bir şeyin değişmediğini söylüyor. “Tamam, o zaman Federal Meclis’in önüne uzanalım.” Onlar bunu yapmadan kısa bir süre önce, Reichstag binasındaki milletvekilleri bir haftalık oturumlarını bitirmiş olacaklar. Sondan bir önceki program noktası: 75 yıl DSÖ.
Berlin
Yorgunluk: Bu yüzden etkilenenler Reichstag önünde tekrar gösteri yapıyor
Yüzüstü bir demo ile ME/CFS hastaları görünür olmak ister. Bakım, eğitim, tanınma talep ediyorlar. Bir kurban rapor ediyor.
Hıristiyan Schwager
Bulanık bir yüz: Beyin sisi, ME/CFS’nin bir belirtisidir.Fotoğraf kasası/imago
Battaniye getiriyorlar. Ne de olsa Cuma öğleden sonra bir süre Federal Meclis’in merkezi olan Reichstag’ın önündeki çimenlikte yatıyorlar.
12 Mayıs, dünya çapında ME/CFS’ye adanmıştır. Genellikle yorgunluk olarak adlandırılan ve Almanya’da yaklaşık 500.000 kişinin muzdarip olduğu hastalık.
Çocuk Yorgunluğu: Binlerce Kişi Kaderlerine mi Terk Edildi?
Gritt Buggenhagen, sonunda kaç tane olacağını tahmin etmekte zorlanıyor. Yüzüstü demoyu buldu ve başkalarıyla birlikte organize etti. 54 yaşındaki Berlinli, “ME/CFS hastalarının bakımını ve daha fazla araştırma talep ediyoruz” diyor. “Bu hastalığın nihayet tanınmasını talep ediyoruz. Almanya’da, kilit makamlar hala ME/CFS’den haberdar değil.”
Yanlış anlaşılan korona hastalığı: “Tsunami tarafından tepeden tırnağa yakalandı”
Şehitlik başladı. Buggenhagen, “Tuvalete bile gidemedim” diye hatırlıyor. Sekiz saat sonra, büyük bir çabayla tuvalete birkaç metre kala ve yatağına geri dönerek dört ayak üzerinde gideceği yere varmaya çalıştı. “İlk birkaç gündeki durum felaketti: Yardım almadım, umursamadım, kendime yiyecek bir şey yapamadım.” Durum yavaş yavaş biraz düzeldi. Dokuz ay sonra, yine mobil kaide – dört tekerlek, akülü tahrik, tıbbi bir elektrikli araç – sayesinde tekrar daha fazla hareket edebildi. “Arkadaşlar benim için aldı kullanılmış.” Sağlık sigortası masrafları karşılamadı.
Yüzüstü demo: belli ki bir akor vurdu
Sonra on ay önce bir sonraki şiddetli hamle. Buggenhagen, “Yüzüstü demo fikri bana o anda geldi” diyor. Reichstag’ın önünde kimse onu tek başına fark etmeyeceği için cep telefonunu aldı, ekranı kararttı ve Twitter’da kampanyaya katılıp katılamayacağını sordu. “Birdenbire 400 kişi bunu ne zaman yapacağımı öğrenmek istedi.” Fark etti: “Geri dönemem.”
Görünüşe göre fikri ilgi gördü. Almanya’nın her yerinden etkilenenler bu Cuma için kendilerini açıkladılar. Buggenhagen, “Bazılarının uzun bir yol kat etmesi gerekiyor” diyor. Alman ME/CFS Derneği kampanyaya katılıyor. Federal dernek Fatigatio ve Milyonlarca Kayıp girişimi orada. Buggenhagen ve üç meslektaşı Ocak ayında ME-Hilfe adlı kendi derneklerini kurdular. “Tek başına eğilimli bir demo yeterli değil.”
Daha İyi Kişi: Covid, Berlinli şarkıcıyı ne kadar süre trajik bir şekilde yavaşlatıyor?
Örneğin POT yani Postural Taşikardi Sendromu var. Sıklıkla ME/CFS ve ayrıca küçük lif nöropatisi veya diğer komorbiditeler ile ilişkilidir. Sinirler ve kan damarları etkilenebilir. Kalp çarpıntısı, nefes darlığı, titreme, baş dönmesi, bulanık görme, kulak çınlaması, kas zayıflığı – olası semptomların listesi uzundur. Ciddi derecede hasta olan tüm insanların ortak noktası, neredeyse dirençli olmaları veya hiç dirençli olmamalarıdır.
Gritt Buggenhagen de böyle bir stres tahammülsüzlüğünden muzdarip. “Yataktan ancak yarım saat ayrı kalabiliyorum” diyor. Bu arada, kendisine bir bakım derecesi verildi: birinci derece, en düşük seviye. “Altı aydır emekli maaşı alıyorum.” Üçüncü başvuru gerçekleşti. Terapiler açısından, Gritt Buggenhagen “sağlık sigortamın ödediği her şeyi denedi”. İmmünoadsorpsiyon sayılmaz; otoantikorların Buggenhagen’in kanından yıkanarak çıkarılacağı bir prosedür. Umut verici olarak kabul edilir. Ancak başvuru başına yaklaşık 15.000 avroyu karşılayamıyor.
Unutulmuş hastalık – Buggenhagen derneğinin eğitmek için yayınladığı ME/CFS hakkında bir broşürde böyle yazıyor. 1969’da Dünya Sağlık Örgütü (WHO) bunu resmi olarak Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu olarak tanıdı. 12 Mayıs, Almanya’da 28. kez bir anma günü olarak ona ithaf ediliyor. Gritt Buggenhagen, şimdiye kadar pek bir şeyin değişmediğini söylüyor. “Tamam, o zaman Federal Meclis’in önüne uzanalım.” Onlar bunu yapmadan kısa bir süre önce, Reichstag binasındaki milletvekilleri bir haftalık oturumlarını bitirmiş olacaklar. Sondan bir önceki program noktası: 75 yıl DSÖ.